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Ahora puedes donar tu voz a pacientes con ELA

ELA

El 21 de junio se conmemoró el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que solo en España afecta a casi 4.000 personas, y cada año se diagnostican 700 nuevos casos. Entre otras consecuencias, la ELA roba lentamente la capacidad de hablar. La pérdida de la voz puede ser muy dolorosa ya que, a su vez, implica limitaciones a la hora de relacionarse socialmente, lo que conlleva al aislamiento de estos pacientes.

Por ello, muchos afectados necesitan el apoyo de las nuevas tecnologías para comunicarse. Y es que, a pesar de que gracias a los lectores oculares los pacientes pueden hablar a través de sus ojos, las voces que se reproducen en los dispositivos son generalmente voces genéricas idénticas, siendo impersonales y generando mucha frustración a los pacientes.

Para contribuir a una mayor humanización y dignidad de estas personas que pierden su derecho fundamental a comunicarse, ‘Irisbond’, empresa española a la vanguardia de las tecnologías de eye tracking y líder mundial en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), junto con AhoLab y algunos de Las principales asociaciones españolas de ELA como adELA, AgaELA, ELA Andalucía y conELA Confederación, ADELA-CV y ANELA, han impulsado la iniciativa #merEgaLAstuvoz para contribuir al Banco de Voces AhoMyTTS.

Desde hace varios años, ‘Irisbond’ trabaja en colaboración con empresas, equipos médicos y los Ministerios de Sanidad para seguir fomentando el derecho a la comunicación de cualquier persona, siendo parte activa en el proceso de aprobación de la subvención por parte del Sistema Nacional de Salud al 100% de dispositivos de seguimiento ocular, junto con las principales asociaciones de ELA en España. De hecho, solo en lo que va de año, aseguran que ha habido un incremento del 470% en la demanda de insumos (2020 vs 2022).

“A través de esta iniciativa también queremos hacer un llamado a aquellas personas que ya tienen un diagnóstico y aún conservan intacta su capacidad de hablar, para que ahora puedan realizar grabaciones de su voz y poder utilizarla en sus dispositivos de CAA cuando la pierdan” afirma la compañía.

Importantes personalidades ya han mostrado su interés por la iniciativa, como la presentadora española Mariló Montero, los futbolistas de la Real Sociedad, Maddi Torre y Mikel Oyarzabal, el actor Fran Perea, la cantante y presentadora Roser Murillo o la destacada cocinera española Elena Arzak.

Asimismo, numerosos actores y actrices de doblaje con algunas de las voces más famosas como María Antonia Rodríguez Baltasar que dobla a Kim Basinger, Julianne Moore o Michelle Pfeiffer, el locutor y actor de doblaje José Barreiro, Claudio Serrano, locutor publicitario y actor de doblaje de Otto de Los Simpson, el Dr. Derek Shepherd de Grey’s Anatomy y, por supuesto, el propio Batman de la trilogía de Christopher Nolan, así como otras reconocidas personalidades como Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche o Jennifer López.

El proceso es muy sencillo, solo necesitas unos auriculares con micrófono y un dispositivo con un navegador web actualizado a la última versión. A través de un breve registro, en la plataforma AhoMyTTS, se puede acceder a la grabación de 100 frases de las más variadas (este paso puede tardar unos 30 minutos). Posteriormente, las grabaciones serán procesadas para generar un sintetizador de voz dotado de un timbre de voz similar al de las grabaciones.

“Queremos concienciar y dar a conocer la enfermedad de la ELA y una de sus principales consecuencias: la pérdida de la capacidad de comunicarse. Y es que varias investigaciones científicas han demostrado la importancia de la voz en la identidad de las personas. De hecho, algunos rasgos del carácter de una persona se pueden leer en la voz. Por eso es tan importante este proyecto y estamos encantados de impulsar esta iniciativa y que muchas voces reconocidas se sumen a la causa. Estamos felices de colaborar en mejorar la vida de las personas y la sociedad, porque creemos que esa es nuestra responsabilidad”, concluyó Eduardo Jáuregui, CEO y fundador de ‘Irisbond’.

About the author

Ainara Gomez

Investigadora, Consultora Junior en Goethals, Entusiasta de nuevas tecnologías que contribuyan al bienestar de las personas.

Máster en Relaciones Internacionales Iberoamericanas
Universidad Rey Juan Carlos I (Madrid, España)
Máster en Economía Internacional y Desarrollo
Universidad Complutense de Madrid (Madrid, España)
Programa de intercambio Erasmus en Université d’Auvergne (Clermont-Ferrand, Francia)
Licenciatura en Administración y Dirección de Empresas
Universidad Pública de Navarra (Pamplona, España)
Programa de intercambio Sicue-Séneca en Universidad Rey Juan Carlos I (Madrid, España)

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